۰

روز جهانی سندروم داون و آن‌چه باید در موردش بدانیم

 

سندروم داون یکی از شایع‌ترین معلولیت‌ها در جهان است که ۱/۵ تا ۲ درصد معلولیت‌ها را در بر می‌گیرد. مبتلایان به سندروم داون با ۴۷ کروموزم متولد می‌شوند، درحالی‌که انسان‌های سالم ۴۶ کروموزمی هستند و همین اختلاف باعث شده تا آنها کمی از هم سن و سال‌های خود دیرآموزتر باشند، اما در مقابل، این اشخاص کاملاً صادق، صمیمی و مهربان هستند.

 

۲۱ مارس برای افزایش آشنایی مردم با بیماری سندرم داون نام‌گذاری شده است. سندرم داون به بیماری اطلاق می‌شود که در آن افراد دارای یک کروموزوم اضافه شماره بیست و یک هستند. هر انسان نرمال شامل چهل و شش کروموزوم یا بیست و سه جفت کروموزوم است. این کروموزوم از یک تا بیست و سه نامگذاری می‌شود. کروموزوم‌ها حامل ژن‌ها هستند و ژن‌ها اطلاعات مربوط به وراثت را دارا هستند.


هر فرد ۲۳ کروموزوم از پدر و ۲۳ کروموزوم از مادر خود به ارث می‌برد. بنابراین اطلاعات ژنتیکی به طور مساوی از طرف پدر و مادر به فرزندان منتقل می‌شود و سهم هر کدام از والدین از وراثت در فرزندان یکسان است. تلاقی کروموزوم های پدر و مادر در زمان لقاح رخ می‌دهد که در نتیجه آن سلول تخم ایجاد می‌شود. از تقسیم پیاپی این سلول که در رحم اتفاق می‌افتد، جنین به وجود می‌آید. هرگونه اختلال در قبل از لقاح و از زمان  لقاح تا تولد باعث تولد نوزادان بیمار یا ناقص و در مواردی سبب مرگ جنین نیز می‌شود.

 


همان‌گونه که اشاره شد، پدر و مادر به تعداد یکسان کروموزوم در اختیار فرزندان قرار می دهند. اما در بیماری سندرم داون، یکی از والدین به جای یک کروموزوم، هر دو کروموزوم خود را به فرزند خود هدیه می‌دهد. این دو کروموزوم به همراه کروموزوم به ارث رسیده از والد دیگر، سبب می‌شود که کودک دارای سه کروموزوم به جای دو کروموزوم بیست و یک شود. کروموزوم ها از لحاظ تعداد ژن‌هایی که حمل می‌کنند متفاوت هستند.


برخی از کروموزوم ها شامل ژن‌های بیشتر و برخی دارای ژن‌های کمتری هستند. کروموزوم بیست و یک دارای ژن‌های کمتری نسبت به کروموزوم‌های دیگر است و تعداد بیشتر ژن‌های روی کروموزوم بیست و یک سبب تولد نوزاد مبتلا به داون می‌شود. کروموزوم‌هایی که دارای تعداد بیشتری از  ژن‌ها هستند در صورت حضور سه کپی از آن‌ها به جای دو کپی، سبب مرگ نوزاد یا جنین می‌شوند. در مورد سندرم داون منشأ کروموزوم اضافی، معمولاً مادری است. با بالا رفتن سن مادر احتمال تولد نوزادان با این بیماری افزایش می‌یابد به طوری که ریسک تولد نوزادان مبتلا در سن بیست سالگی مادر یک در ۱۵۰۰ و در سن سی و پنج سالگی به یک در ۱۶ افزایش می یابد.

این بیماری درمان خاصی ندارد و تنها با سقط درمانی می‌توان از تولد این نوزادان جلوگیری کرد. غربالگری به تمام زنان در هر سن بارداری توصیه می‌شود و تنها در مورد زنان با سنین بالای ۳۵ سال نیست، زیرا خطر تولد نوزاد مبتلا به داون در زنان در سن بیست سالگی صفر نیست و به میزان قابل توجهی است.

سندرم داون دارای تظاهرات متنوعی است که موارد زیر را می‌توان نام برد: عقب‌ماندگی ذهنی، مشکلات قلبی، ویژگی‌های ظاهری مانند شیارهای چشمی رو به بالا، پل بینی پهن، خط منفرد کف دست و... طول عمر آنها بین ۷۰-۵۰ سال است و خطر ابتلا به بیماری قلبی، سرطان و آلزایمر، سلامتی آنها را تهدید می‌کند. این کودکان رفتار فوق‌العاده دوستانه‌ای داشته و روابط عمومی بالایی دارند. آن‌ها آموزش‌پذیر هستند و می‌توانند با پشتوانه والدین و آموزش درست به موفقیت‌هایی در زندگی دست یابند.

مادلین استوارت


افراد موفق مبتلا به سندروم داون مانند "سباستین اوربانسکی" در زمینه تئاتر و دوبله، "مادلین استوارت" در زمینه تبلیغات، "ادوارد باردبانل" به عنوان یک کمدین، "تیم هریس" به عنوان یک سخنران انگیزشی، "کارن گافنر"، ورزشکار و سخنران انگیزشی، "کریس بورک"، بازیگر و جان کرنین به عنوان یک فرد موفق در زمینه بیزینس فعال بوده‌اند. با توجه به این مثال‌ها می‌توان به والدین توصیه کرد که از پنهان‌ کردن این کودکان بپرهیزند و به آن‌ها کمک کنند تا آموزش دیده و در زندگی موفق شوند. این موفقیت بدون کمک والدین و باور آنها به توانایی فرزندانشان امکان‌پذیر نخواهد بود.

 

 

همان گونه که در بالا اشاره شد بیست و یک مارس روز سندرم داون است. وجه تسمیه این تاریخ را می‌توان این گونه توضیح داد که بیست و یکمین روز از سومین ماه سال تداعی کننده سه کپی بودن کروموزوم بیست و یک است. این بیماری اولین بار در سال ۲۰۰۶ در چندین کشور مشاهده شد. united nation در دسامبر ۲۰۱۱ این روز را نامگذاری کرد و از همه سازمان های وابسته به خود و مجامع خصوصی دعوت کرد تا با بزرگداشت این روز، افکار عمومی را در مورد این بیماری و  توانایی بالای بیماران آگاه کند. در جنوب آفریقا این روز با شعار «دوستان من، جامعه من» جشن گرفته می‌شود. افرادی با سندرم داون با دیگران برابرند و باید مانند دیگران از زندگی لذت ببرند و دارای حقوق برابر باشند. این حقوق شامل فرصت شرکت در اجتماع و فعالیت‌های دیگر مردم است. مردم باید به حقوق آن‌ها احترام بگذارند و توانایی آن‌ها را جدی بگیرند.

نوشته های اخیر

دسته بندی ها

رمز عبورتان را فراموش کرده‌اید؟

ثبت کلمه عبور خود را فراموش کرده‌اید؟ لطفا شماره همراه یا آدرس ایمیل خودتان را وارد کنید. شما به زودی یک ایمیل یا اس ام اس برای ایجاد کلمه عبور جدید، دریافت خواهید کرد.

بازگشت به بخش ورود

کد دریافتی را وارد نمایید.

بازگشت به بخش ورود

تغییر کلمه عبور

تغییر کلمه عبور

حساب کاربری من

سفارشات

مشاهده سفارش